La mia malattia è come una magia…
Forse solo un mago me la può portar via:
è una febbre molto noiosa
che rende la giornata fastidiosa.
Ma la mia pelle accaldata e il mal di testa
non mi impediscono di far festa:
col mio coraggio e il mio desiderio
nessun malanno fa di me sul serio!
Anche in ospedale il sogno mi fa compagnia
e io vedo una spiaggia dipinta d’allegria,
dove mi reco insieme ai miei cari
per rendere dolci i momenti più amari.
Francesca
L’elemento che più di ogni altro determina la percezione di una malattia è il vissuto che la accompagna. Per poterlo comprendere è necessario dare direttamente «voce» al bambino, accogliendo le sue modalità espressive e ascoltandone le esperienze di ospedalizzazione. Solo così è possibile capire come il bambino vive e si rappresenta la malattia, di cosa ha bisogno per affrontarla, quali aspetti della relazione di aiuto sono per lui i più efficaci.
Nello svolgimento della ricerca, di cui questo libro riassume gli esiti, si è scelto di ascoltare direttamente i bambini, andandoli a incontrare nel luogo di cura. Le forme espressive di grande libertà – il disegno, la scrittura, la poesia – accompagnate dalla ricerca di amicizie, dal gioco e, soprattutto, dall’ascolto empatico da parte degli adulti, hanno consentito ai bambini di rivelare i loro sentimenti.
Le risposte emotive del nucleo familiare, le modalità di erogazione della cura e le caratteristiche del luogo in cui si affronta il processo di guarigione, viste e narrate con gli occhi dei bambini malati, ci consentono di vedere sotto una luce nuova alcune delle problematiche connesse all’ospedalizzazione in età pediatrica.
Oltre a offrire concreti spunti formativi e nuove conoscenze per aiutare quanti operano nell’ambito della malattia pediatrica e della relazione di aiuto, i risultati di questa indagine hanno valenze riferibili a tutto il mondo dell’infanzia.
Emerge con chiarezza che quando il bambino ha l’opportunità di esprimersi, impara ad avere meno paura del proprio mondo interiore e riesce a far fronte anche ad eventi eccezionali e ad emozioni penose. Ogni volta che interviene attivamente su decisioni che lo coinvolgono, si abitua a fare altrettanto anche nelle situazioni ordinarie, imparando l’importanza della partecipazione attiva nella società in cui vive.
La capacità di far sentire la propria voce in modo costruttivo di fronte a un problema diventa così uno strumento inestimabile nel suo processo di crescita.